Décrite pour la première fois il y a à peine plus de 100 ans, la maladie d’Alzheimer se caractérise par la perte progressive de la mémoire, des fonctions cognitives et s’accompagne de troubles du comportement.
S’il n’existe pas encore de traitement curatif, la prise en charge de cette maladie fait l’objet de progrès réguliers.
Elle est due à la présence de plaques séniles et de dégénérescences au niveau du cortex cérébral.
Même si l’origine de cette dégénérescence est encore mal connue, celle-ci constitue bien la cause identifiée de la maladie. Cette dégénérescence progressive provoque l’apparition de nombreux symptômes.
Les troubles liés à la maladie évoluent et s’aggravent progressivement au cours du temps.
Dans les premières phases, la perte de mémoire, les facultés de jugement et de raisonnement se détériorent. La mémoire immédiate et le fonctionnement mental sont d’abord affectés, puis surviennent une altération du langage, une difficulté à effectuer des gestes élaborés, des troubles de l’orientation dans le temps et l’espace, une impossibilité à reconnaître des personnes proches (conjoint, famille, ami…).
Par ailleurs, l’humeur, le comportement, ainsi que la faculté à se concentrer se dégradent.
Même si l’évolution diffère d’un patient à l’autre, la maladie finit par avoir un impact très important sur l’état général. Les troubles alimentaires et les problèmes de déglutition engendrent un amaigrissement conséquent. Progressivement, le patient devient totalement dépendant en raison de la perte de la capacité de s’habiller, de se laver et d’aller aux toilettes.
La maladie créé un état de faiblesse immunitaire et des complications infectieuses sont d’ailleurs souvent à l’origine de son décès.
Les médicaments disponibles aujourd’hui ont uniquement pour objectif de freiner l’évolution de la maladie et de diminuer ses effets. Ils permettent notamment de lutter contre l’agitation, la dépression, les hallucinations ou encore l’insomnie.
Aller plus loin ...
GUIDE d'aide à l'orientation des malades et des familles - Source Ars Ile de France
LA MALADIE D'ALZHEIMER - Source Solidaritessante.gouv.fr
France Alzheimer et Troubles Apparentés - www.francealzheimer.org
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Les consultations mémoire
Compte tenu du caractère évolutif de la maladie, une prise en charge précoce permet d’améliorer les conditions de vie des patients et de leur entourage. D’où l’intérêt du diagnostic précoce.
Les consultations mémoire sont ouvertes à toute personne présentant des troubles de la mémoire et/ou des troubles cognitifs (troubles du raisonnement, du jugement, de la compréhension…).
Ces consultations proposent une évaluation de ces troubles grâce à un bilan complet : bilan clinique, évaluation psychologique, examens biologiques et examens d’imagerie médicale.
A la suite de ce bilan, ces consultations permettent :
- soit de rassurer les personnes exprimant une plainte mnésique mais n’ayant pas de syndrome démentiel,
- soit de diagnostiquer avec fiabilité un syndrome démentiel et le type de maladie.
Ces consultations participent au suivi des personnes malades et de leurs aidants en partenariat avec le médecin traitant. Elles sont réalisées soit au sein d’un hôpital disposant d’une « consultation mémoire » ou auprès de neurologues libéraux (Voir le site de l’association des neurologues libéraux de langue française).
Les consultations mémoires constituent un premier niveau du dispositif de diagnostic et de prise en charge de la maladie d’Alzheimer. A un deuxième niveau, les Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CM2R) reçoivent les patients dont les troubles nécessitent une expertise plus approfondie. Ils ont un rôle d’expertise en cas de diagnostic complexe.
Trouver un acteur près de chez vous :
Centres et consultations Mémoire d'Ile de France - Source Fédération des centres mémoires
Unité Protégée, Unité de Soins Adaptés, Unité Alzheimer...
Présentes au sein de certains Ehpad, ces petites unités de vie sont destinées aux personnes âgées les plus désorientées, atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. Ces unités disposent d’un équipement adapté à la surveillance des résidents souffrant de troubles majeurs du comportement. L’équipe pluridisciplinaire, les locaux et la vie au sein de l’unité sont conçus pour répondre aux besoins spécifiques de cette population. Le personnel d’encadrement est diplômé et formé à la prise en charge des personnes atteintes de troubles cognitifs et/ou psycho-comportementaux.
A noter qu’il existe des Ehpad entièrement dédiés à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et aux troubles apparentés.
PASA et UHR
Pour les patients souffrant de troubles du comportement et en fonction du niveau de ces troubles, il existe également deux autres types d’unités spécifiques au sein de certains Ehpad. Ces Ehpad peuvent ainsi proposer des prises en charge différenciées et évolutives en fonction de la gravité de l’état des malades :
- des Pôles d’Activités et de Soins Adaptés ou PASA proposant, pendant la journée, aux résidents ayant des troubles du comportement modérés, des activités sociales et thérapeutiques au sein d’un espace de vie spécialement aménagé et bénéficiant d’un environnement rassurant et permettant la déambulation.
- des Unités d’Hébergement Renforcées UHR pour les résidents ayant des troubles sévères du comportement, sous forme de petites unités accueillant nuit et jour, qui soient à la fois lieu d’hébergement et lieu d’activités.
Ces unités sont animées par des professionnels spécifiquement formés : des assistants de soins en gérontologie, nouvelle fonction qui va être créée, un psychomotricien ou un ergothérapeute.
L’objectif principal est de permettre une vie de qualité pour les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée, en termes de bien-être et d’état de santé, jusqu’en fin de vie.
En effet, les personnes pourront encore nouer des liens affectifs et sociaux susceptibles de leur procurer du réconfort et du plaisir.
Dans cette perspective, l’accompagnement en établissement médico-social a pour but :
- de préserver, maintenir et/ou restaurer l’autonomie de la personne, dans les choix et actes de la vie quotidienne comme dans les décisions importantes à prendre ;
- de mettre en place des mesures préventives et thérapeutiques des troubles psychologiques et comportementaux ;
- d’assurer à chaque personne un accès à des soins de qualité, sans discrimination liée à l’âge ou aux troubles cognitifs ;
- de soutenir les proches en fonction de leurs attentes, les aider à maintenir du lien avec le malade et de leur proposer une participation active au projet personnalisé.
Source solidarites-sante.gouv.fr
Information sur les troubles psychologiques et comportementaux
Les troubles psychologiques et comportementaux sont une complication fréquente de la maladie d’Alzheimer ou apparentée et un facteur important contribuant à la perte d’autonomie dans les activités de la vie quotidienne et accentuant le risque de dépendance.
Ils sont classés en troubles productifs et non productifs (cf. ci-dessous).
Les troubles productifs sont considérés comme les plus difficiles à gérer par les proches et les équipes car envahissants et difficilement supportables pour les autres (proches, aidants, autres personnes accueillies) :
agitation / agressivité / irritabilité / désinhibition / comportements d’opposition / déambulation / cris / comportements moteurs aberrants / troubles psychotiques (hallucinations, délires) / troubles du sommeil.
A l’inverse, les troubles non productifs sont trop souvent négligés car peu dérangeants :
dépression / apathie / repli sur soi. Ils doivent pourtant faire l’objet de la même attention que les troubles dits productifs.
Les conséquences des troubles psychologiques et comportementaux sur la personne mais aussi sur les aidants (détresse, épuisement, risque de maltraitance, etc.) et sur les équipes font de leur prévention et de leur prise en charge un enjeu majeur.
Dans tous les cas, les troubles psychologiques et comportementaux, qu’ils soient dits « productifs» ou «non productifs », doivent faire l’objet de mesures spécifiques à la fois préventives et thérapeutiques.
La prévention et la prise en charge des troubles psychologiques et comportementaux s’articulent autour de trois axes : des mesures préventives environnementales ; une évaluation et des mesures thérapeutiques si des troubles apparaissent ; des mesures visant les aidants.
Syndrome démentiel
Il se définit comme une détérioration globale des fonctions cognitives (attention, mémoire, langage, vision et imagerie mentale visuelle, raisonnement) pouvant entraîner une perte d’autonomie dans les activités de la vie quotidienne. La survenue et l’évolution sont progressives. Les causes des syndromes démentiels sont dominées par les maladies neurologiques dégénératives dont la principale est la maladie d’Alzheimer. L’apparition de traitements actifs dans cette affection justifie que l’on préconise un diagnostic précoce.
Démence sénile
Ce terme définit une détérioration intellectuelle survenant après 65 ans et qui peut avoir comme origine une maladie d’Alzheimer (démence dégénérative), une démence vasculaire (démence non-dégénérative) ou d’autres affections.
Les MAIA ou Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des Malades Alzheimer
Les MAIA ont pour objectif d’assurer une prise en charge, sanitaire et médico-sociale et un accompagnement coordonnés et personnalisés pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et sa famille. C’est l’une des mesures phares du Plan de lutte contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées.
Les MAIA font l’objet de la mesure 4 du plan Alzheimer intitulée labellisation sur tout le territoire de portes d’entrée unique les « Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer ».
L’objectif de cette mesure est de créer, sur la base de l’existant sans superposition de nouvelle structure, un lieu de coordination associant le secteur sanitaire et le secteur médico-social.
Porte d’entrée unique pour les utilisateurs, il devra mettre fin au désarroi des familles qui ne savent à qui s’adresser et qui sont perdues dans de nombreux dispositifs mal articulés et cloisonnés.
Les MAIA seront en premier lieu dédiées au personnes malades Alzheimer, mais pourront s’élargir à toute personne âgée très dépendante, voire à toute personne en perte d’autonomie.
Une Affection de Longue Durée (ALD)
La maladie d’Alzheimer fait partie de la liste des affections de longue durée (ALD), c’est-à-dire nécessitant des soins prolongés. Ce classement parmi les maladies graves ou chroniques caractérisées par des traitements coûteux a une incidence directe sur la prise en charge des traitements. Dans le cas d’une ALD, le coût des soins et des traitements est pris en charge à 100% du tarif de la sécurité sociale par l’assurance maladie.
ANNUAIRE des essais et études cliniques
“L’annuaire des études et des essais cliniques est un registre national unique qui a pour but d’informer les patients, les professionnels de santé et le grand public sur les études cliniques médicamenteuses et non médicamenteuses menées en France par les différents promoteurs, qu’ils soient académiques ou industriels, dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées.” – Source Fondation Vaincre Alzheimer
https://essais-cliniques.vaincrealzheimer.org/
